२१ मार्च जागतिक डाऊन
सिंड्रोम दिन
मित्रांनो शासनाने नुकत्याच विशेष गरजा असणा-या मुलांना
विविध सोयी-सवलती देण्याबाबत व त्यांना अपंग न म्हणता " दिव्यांग " असे संबोधावे
या बाबत शासन निर्ण्य पारित केले. अशाच विशेष गरजा असलेल्या (दिव्यांग)
डाऊन सिन्ड्रोम नक्की आहे तरी काय या बाबत थोडक्यात माहीती घेवुया.
डाऊन सिंड्रोम चे विश्लेषण सर्वात प्रथम
१८८६ मध्ये “ Langdon Down” यांनी केले. ते लंडनमधील फ़िजीशियन होते. त्यांनी सर्वात
प्रथम “मंगोलिझम” ही संकल्पना वापरली.
त्यांचे म्हणणे होते की, डाऊन सिन्ड्रोम च्या मुलांच्या
चेहरेपट्टी ही मंगोलियन लोकांच्या चेह-यासारखी असते. मग डाऊन सिन्ड्रोम म्हणजे काय? मुल डाऊन सिन्ड्रोम असणे
म्हणजे नेमके काय? हे समजुन घेण्याकरीता आपल्या काही मुळ बाबी
समजुन घेणे गरजेचे आहे. डाऊन सिन्ड्रोम हि एक अवस्था आहे,
जी रंगसुत्राच्या जोड्या मध्ये अतिरिक्त रंगसुत्र आल्यामुळे उदभवते.
त्याकरीता मानवी शरिरीतील रंगसुत्राच्या जोड्यांचा अभ्यास करणे गरजेचे
आहे.
रंगसुत्रे (Chromosomes) :-
मानवी शरीर हे विविध
पेशीपासुन बनलेले आहे. पुरुष व स्त्रीयांमध्ये 23 रंगसुत्राच्या जोड्या असतात त्यामध्ये पुरुषांमधील 23 पैकी 22 जोड्या या क्षक्ष(XX) स्वरुपाच्या असतात. या 22 जोड्यांना ‘ अटोझोनल क्रोमोझोम’ (Autosomal Chromosomes) असे म्हणतात. तर 23 वी जोडी ही लिंगनिश्चितीची म्हणजेच ‘सेक्स डिटरमाईन (Sex Determine) असते. ती क्षक्ष ‘(XX)’ किंवा क्षय ‘(XY)’ स्वरुपाची असते. परंतु स्त्रियामधील 23 च्या 23 जोड्या क्षक्ष(XX) स्वरुपाच्या असतात. गर्भधारणेच्या वेळी आई व वडिल हे दोघेही एकत्र आल्यास
पुरुषातील म्हणजे वडिलांमधील एक रेतपेशी व स्त्रीमधील (आईमधील) अंडपेशी एकत्र आल्यास नवीन जिवास सुरुवात होते. या दोन्ही पेशींच्या मीलनातुन एक नवीन पेशी तयार होते. त्याला ‘फ़लितांड’ पेशी म्हणतात. हि पेशी म्हणजेच नवीन बाळाची उत्पती होय. हे बाळ मुलगा किंवा मुलगी होणे हे पुर्णतः वडिलांच्या 23 व्या जोडीवर अवलंबुन असते. 23 वी पेशी जर क्षक्ष(XX) स्वरुपाची असेल तर मुलगी व क्षय ‘(XY)’ स्वरुपाची असेल तर मुलगा होतो.
डाऊन सिन्ड्रोम (Down Syndrome):-
“ Langdon Down” यांच्या नावावरुन या अवस्थेस
डाऊन सिन्ड्रोम (Down Syndrome) असे नाव देण्यात आले. डाऊन सिन्ड्रोमच्या 95% मुलांमध्ये 23 रंगसुत्रांच्या जोड्यामधील 21 व्या जोड्यामध्ये एक अतिरिक्त रंगसुत्र
आल्यास ही स्थिती उदभवण्याचे कारण सापडते. या मुलांच्या चेहरेपट्टी ही मंगोलियन लोकांच्या चेह-यासारखी
असते. रुंद चेहरा,आखुड मान,तोडांचा आकार लहान,लहान गोलाकार डोके, चपटे नाक, गालाची वर आलेली हाडे, खाली उतरल्यासारखे डोळे, उघडे तोंड व त्यातुन जाडशी जीभ
सतत आत बाहेर आलेली दिसते. तसेच मेदप्रधान शरीर ही शारीरिक वैशिष्ट्ये
दिसतात हस्तरेषामध्ये फ़क्त ‘ सिमीयन रेषा’ फ़क्त तळहातावर असते. आईचे वय कमी असल्यास त्या आईला डाऊन सिन्ड्रोम मुल झाल्यास व त्याच्या रंगसुत्राच्या
पृथक्करणात 21 व्या जोडीतील दोष आढळला तर त्या आईला परत डाऊन
सिन्ड्रोम मुल होण्याची शक्यता वाढ्ते. गर्भाचे
जलपरिक्षण करुन हा दोष निदान करता येतो.
डाऊन सिन्ड्रोमचे प्रकार :-
1) 21 Trissomy- त्रिगुणसुत्रता :-
या रंगसुत्रा 21 व्या जोडीमध्ये (XX’) या 2 रंगसुत्राएवजी 3 (XXX’) रंगसुत्रे येतात, म्हणुन त्यास 21 त्रिगुणसुत्रता असे म्हणतात. यामध्ये 46 एवजी 47 रंगसुत्रे येतात एकुण डाऊन सिन्ड्रोम मुलांपैकी 90% मुले ही 21 ट्रायसोमी डाऊन सिन्ड्रोम प्रकारची असतात.
2) Translocation-ट्रान्सलोकेशन :-
या प्रकारात एकुण रंगसुत्रांच्या 23 जोड्या असतात.
परंतु 13,14,15 किंवा 22 व्या रंगसुत्राच्या जोड्यामध्ये काही भाग तुटून 21 व्या क्र्मांकाच्या रंगसुत्रास जावुन चिकटतो. त्याला Translocation-ट्रान्सलोकेशन सिन्ड्रोम म्हणतात.
3) Mosaicism-मोझाइसिझम :-
या प्रकारात शरीरातील एकूण सर्व पेशींमध्ये समान रंगसुत्रांच्या जोड्या नसतात.काही पेशींमध्ये 46 तर काही पेशींमध्ये 47 रंगसुत्रे असतात. 47 रंगसुत्रे असलेल्या पेशी जितक्या जास्त
तितके मतीमंदत्व जास्त .
लिंग रंगसुत्रातील अपसामान्यता :-
1) फ़्रजाईल ‘एक्स’ सिन्ड्रोमः-
23 व्या रंगसुत्र जोडीतील ‘क्ष’ रंगसुत्राच्या टोकाकडील भाग खंडीत झाल्याने हा दोष उदभवतो. जास्त करुन हा सिन्ड्रोम मुलांमध्ये
दिसुन येतो. या प्रकारच्या मतीमंद मुलांचे लांब व अविकसित अशी कानाची रचना असते. नाकाच्या छिद्राचा आकार मोठा असतो
आणि अंडाशयाचा आकार मोठा ही वैशिष्ट्ये दिसतात.
2) क्लिनफ़ेल्टर्स सिन्ड्रोमः-
रंगसुत्राच्या 23 जोडीमध्ये बदल म्हणजेच अतिरिक्त रंगसुत्र आल्यामुळे हा दोष संभवतो. यात ‘X-X-Y’ असे रंगसुत्र संघात असतो. यामध्ये ‘Y’ हे रंगसुत्र आल्यामुळे लिंग पुरुषी असते. परंतु लक्षणे स्त्रियांसारखी असतात.
3) टनर्स सिन्ड्रोम (Turner’s Syndrome):-
रंगसुत्राच्या 23 व्या जोडीतील एकेरी रंगसुत्र दोषातुन हा दोष उदभवतो. 23 व्या रंगसुत्राच्या जोडी ‘क्षक्ष’ एवजी किंवा ‘क्षय’ एवजी ‘क्ष’ हे एकेरी रंगसुत्र असल्याने ते अपत्य मुलीच्या स्वरुपात असते.
4) क्राय-ड्यु कॅट सिन्ड्रोम (Chri-Du-Chat Syndrome) :-
5 व्या क्रमांकाच्या रंगसुत्र दोषातुन
जन्मणारे हे मुलं माजरीच्या आवाजासारखे रडते. यांच्या डोक्यांचा आकार लहान, कानांचा आकार लहान असतो. अशी बहुसंख्य मुले दिव्यांग (मतीमंद) असतात.
डाऊन
सिंड्रोम मुलांचा क्षमता विकास
सर्वसामान्य मुलांमध्ये असलेल्या क्षमतांचा विकास करण्यासाठी पालक ज्या पध्दतीने
धडपड करतात त्याच पध्दतीने हयाही मुलांच्या क्षमतांचा विकास करणे करीता पालक धडपड करतात
पण योग्य मार्गदर्शना अभावी यांच्यात प्रगती होत नाही. परंतु
अशा काही संस्था आहेत ज्या मुलांच्या योग्य क्षमता व गरजा ओळखुन या मुलांकरिता योग्य
मार्गदर्शन व प्रशिक्षण देतात. प्रशिक्षण देतांना या मुलांकडे
विशेष शिक्षकांमार्फ़त विशेष लक्ष् दिले जाते. अशीच एक संस्था
म्हणुन मी आवर्जुन उल्लेख करील ती म्हणजे नाशिक येथील प्रबोधिनी ट्रस्ट ही संस्था व
संस्थेच्या संस्थापिका मा.सौ.रजनीताई लिमये
यांनी या दिव्यांग मुलांकरीता दिलेले योगदान खरोखरच उल्लेखनिय आहे. हे आपणास ज्ञात आहे.
याच संस्थेत शिकलेला व डाऊन सिन्ड्रोम
(दिव्यांग) असलेला चि.विजय
अशोक पाटील----------अपंगत्वावर मात
करणारा गडी
प्रत्येक मुलांमध्ये काहीना काही क्षमता असतात, प्रत्येक
जण परिपुर्ण नसतो त्याच्या क्षमता ओळखता आल्या की ही मुले पण आकाशाला गवसनी घालु शकतात.
अशीच आकाशाला गवसनी घातलेला उत्कृष्ट नृत्य करणारा चि. विजय त्यांच्या पालकांनी वेळेच घेतलेला योग्य निर्णय व मेहनत यामुळे आज चि.
विजय याला विविध क्षेत्रातात व ठिकाणी सर्वसामान्य मुलांबरोबर नृत्य
करण्याची संधी मिळाली आणि त्यानी त्याच्या नृत्याचा ठसा उमटवुन अनेक बक्षिसे ही मिळवली.
"दम दमा दम", "डान्स महाराष्ट्र
डान्स", "डान्स इंडिया डान्स" अश्या विविध
टिव्ही कार्यक्रमात त्याने सहभाग घेतलेला आहे.
चि. विजय मिळालेल्या बक्षिस व झी मराठीच्या मानाच्या
फ़ेट्या सह.
आखिल भारतीय सांस्कृतिक संघ, पुणे अंतर्गत नॅशनल
टैलेंट यातही त्याने अनेक सहभाग नोंदवला व बरेच वेळेस परदेशी नृत्य करण्याची संधी ही
उपलब्ध झाली होती पण आर्थिक परिस्थिती मुळे त्याला भाग घेता आला नाही. हे झाले चि. विजय चे पण त्या मुलांचे काय जे अजुनही समाजाच्या
मुख्य प्रवाहात नाहीत, त्यांना योग्य मार्गदर्शन मिळत नाही,
त्यांच्या कडुन पालकांच्या असलेल्या अनपेक्षित अपेक्षा, समाजाचा या मुलांकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन, या सर्व गोष्टीचा
विचार करता त्यांच्या प्रगतीला अडथळा निर्माण होतो. त्यामुळे
समाजाने या मुलाकडेही पाहण्याचा दृष्टिकोन बदलला पाहिजे. आजचे युग हे विज्ञानाचे युग मानले
जाते "भारताच्या या विज्ञानरुपी रथावर दिव्यांग मुलांनापण सारथी" होण्याची संधी या समाजाने दिली पाहीजे.
केंद्रशासन व राज्यशासन यांच्या विविध
योजना या मुलांकरीता राबविल्या जातात सर्व शिक्षा अभियान या योजनेंतर्गत या मुलांना
सर्वसामान्य मुलांच्या बरोबरीने शिक्षण घेण्याची संधी उपलब्ध झाली आहे. शिक्षणाबरोबर यांना शाळेत येण्याकरीता आवश्यक साधन-साहित्य
दिले जाते, त्या मुलांना इतर सोयी सुविधापण दिले जातात.
जी दिव्यांग मुले शारिरीक अडचणी मुळे शाळेत येवु शकत नाही अशा मुलांच्या
घरी जाऊन विशेष शिक्षक त्या मुलांना शिक्षण देतात व पालकांना मार्गदर्शन करतात. तरीही
पालकांनी व समाजाने या मुलांना शिक्षणाच्या या प्रवाहात आणावे तरच ख-या अर्थाने जागतिक डाऊन सिन्ड्रोम दिन
साजरा केला असे म्हणता येईल.
श्री.प्रल्हाद एल. हंकारे
विशेष शिक्षक
Mo.no.9096190956
Blog-nmccwsn.blogspot.com
email-pralhadhankare@gmail.com
कोणत्याही टिप्पण्या नाहीत:
टिप्पणी पोस्ट करा